33 аппарата для 33 региона. В День защиты детей фармацевтическая компания подарила детям больным муковисцидозом новые ингаляторы.
33 аппарата для 33 региона. В День защиты детей фармацевтическая компания подарила детям больным муковисцидозом новые ингаляторы.
Юлия Чумаркова, мама: "Нам отказали в получении инвалидности, мы начали стучаться в двери. Звонили в департамент, обращались к депутатам многим нашей Владимирской области – ответа никакого не было. В 2015 году мы вышли на Президента Российской Федерации через Прямую линию. В итоге потом нам позвонили из федерального бюро МСЭ".
Муковисцидоз – наследственное заболевание, которое до сих пор остается неизлечимым. 3 года назад продолжительность жизни при этом заболевании составляла 18 лет, но уже сейчас она поднялась до 55. На региональном уровне помочь людям с орфанными, то есть редкими, заболеваниями, трудно, говорит член Общественной палаты России Екатерина Курбангалеева. Нужна федеральная поддержка. В данном случае она, как член Общественной палаты, обратилась за содействием к руководству компании по производству этих аппаратов. В компании нашли возможность помочь всем родителям Владимирской области, чьи дети страдают этим недугом.
Екатерина Курбангалеева, член Общественной палаты России: "У нас был круглый стол, мы с Натальей Владимировной Юдиной организовывали, пришли мамы. Завязался достаточно содержательный разговор. Мы спросили – что вам действительно нужно? Потому что вы один препарат получаете по федеральной программе, а муковисцидоз такое заболевание, которое одним препаратом не лечится".
Владислав Минаев, Александр Парфенов